jeudi 23 juin 2016

Sens dessus dessous : l'envers de la médaille

En avril, j’écrivais un article qui portait sur un aspect positif de mon fonctionnement Aspie, soit à propos d’un plaisir sensoriel. Je préfèrerais écrire encore une note de cette teneur (j’en écrirai certainement d’autres ultérieurement), parce que j’aime mettre en lumière les caractéristiques originales et colorées des Aspies, de même que leurs talents. Mais être Aspie, c’est aussi composer avec des aspects moins plaisants, voire parfois franchement difficiles. Et ces aspects font aussi partie de ma réalité, comme de celle d’autres personnes ayant un syndrome d’Asperger ou un TSA. 

Tant qu’à évoquer des réalités difficiles, parlons-en. L’être humain compose avec un ensemble de paramètres le long de sa vie. Personne n’est épargné par les épreuves. Depuis plusieurs semaines, ma santé part en vrille. Ce n’est pas la première fois que je rencontre un épisode semblable, bien que chaque fois ce soit différent. En fait, je compose avec des limitations fonctionnelles non visibles depuis plus de quinze ans. Les problématiques que je rencontre ont un aspect fluctuant et plus ou moins handicapant selon les périodes. En ce moment, je dois dire que c’est la galère. Je lutte pour retrouver un équilibre et éventuellement le maintenir le plus longtemps possible. 

Lorsque mon état de santé se trouve fragilisé comme présentement, mes perceptions sensorielles qui sont déjà en temps normal hyper aiguisées, se trouvent soudainement décuplées. Tout devient « trop ». Des situations somme toute banales en apparence me causent d’énormes soucis. 

Il y a quelques semaines, par exemple, j’ai assisté à un événement qui soulignait un accomplissement d’un membre de ma petite famille. Cet événement se déroulait dans une salle où il y avait plusieurs centaines de personnes, le tout ponctué d’une quantité de bruits (musique forte, applaudissements, cris) et de déplacements. Il était important pour moi d’être présente à cette activité. La réalité est que j’y étais, mais n’ai pas pu en profiter. Je me suis trouvée en surcharge sensorielle du début à la fin, soit durant trois longues heures. J’avais pourtant apporté des bouchons d’oreilles pour tenter de diminuer la force des bruits et je m’étais choisi une place vers l’arrière de la salle, au bout d'une rangée. En temps normal, j’éprouve des difficultés dans ce type d’environnement, mais j’arrive à gérer. Étant donné le contexte actuel, mon corps s’est mis à trembler, il m’était impossible de demeurer immobile. Je croisais et décroisais les jambes sans arrêt, je me suis même mordu les doigts pour tenter discrètement de faire diminuer les sensations qui me happaient, chose que je n’avais pas faite depuis mon adolescence. Lorsque je suis arrivée pour sortir de la salle à la fin de la soirée, mes jambes ne me portaient plus, tant j’avais été en lutte. 

Alors oui, comme le dit Mélanie Ouimet du mouvement Neurodiversité, il peut nous arriver d’avoir des crises, même lorsqu’on est adulte [1] et elles peuvent prendre diverses formes. Dans le cas présent, pour moi, c’est une anxiété monstre qui prédomine. 

La différence par rapport à avant (entendre ici lorsque je n’avais pas les clés de compréhension qui viennent avec la connaissance du syndrome d’Asperger), c’est que même si j’ai peu de prise sur ce qui survient (qui est imputable aux réactions de mon système nerveux), je comprends ce qui arrive. Je peux aussi parfois le communiquer aux quelques personnes proches qui sont au courant pour mon syndrome d’Asperger. Cependant, il demeure difficile pour moi de le communiquer aux personnes non sensibilisées (comme aux médecins que j’ai rencontrés récemment, par exemple). Je compte progresser dans ce domaine, mais chaque chose en son temps. Ma priorité actuelle est de recouvrer la santé.

[1] « Je suis une adulte et il m'arrive encore de faire des crises! », dans le Huffigton Post Québec du 13/06/2016.

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