jeudi 18 février 2016

Journée du syndrome d'Asperger

À trop chercher à niveler les choses, on ne répond plus aux besoins.

Lorsque j’étais gamine, il y a eu des changements à l’école. Les classes qui offraient un support spécialisé aux enfants qui éprouvaient des difficultés dans leurs apprentissages scolaires ont été abolies. L’idée derrière ce changement était basée sur de bonnes intentions. Dans mon souvenir, les discours sous-jacents parlaient de favoriser l’intégration, l’inclusion et de diminuer la mise à l’écart, la stigmatisation.


Dans le concret, cette idée d’un seul modèle de classe pour répondre aux besoins de tous les élèves a fini par créer des problèmes. Les élèves en difficulté ne trouvaient plus le support personnalisé dont ils avaient besoin pour avancer dans leurs apprentissages (ce qui n’a pas aidé à leur intégration, ni à diminuer la stigmatisation). Et les élèves qui avaient de la facilité à l’école se sont mis à grandement s’ennuyer, faute que leur fonctionnement cognitif soit pris en compte et suffisamment alimenté, ce qui a certainement favorisé le décrochage scolaire chez plusieurs.


Ce que je tente d’exprimer rejoint un discours qui circule depuis un moment dans les réseaux en lien avec l’autisme. Il semble qu’il soit de plus en plus d’usage d’utiliser le mot « autiste », de manière exclusive, pour désigner toute personne concernée par une forme ou une autre de trouble du spectre autistique. Par exemple, à lire certaines opinions, il semble presque devenu irrévérencieux de parler de syndrome d’Asperger, d’Asperger, d’aspie, de TSA léger, de personne ayant un trouble du spectre de l’autisme, etc.


Or, en excluant la diversité des dénominations dans le discours d’usage, il me semble que l’on passe à côté de quelque chose d’important. Dit autrement, en cherchant à mettre toutes les personnes qui sont concernées par l’autisme dans le même panier (en utilisant une seule et même dénomination, sans possibilités de distinction), cela a des conséquences, et ce, malgré les bonnes intentions de départ.


Certaines personnes s’identifient comme autistes, d’autres comme personnes ayant un TSA, d’autres comme des Aspergers, comme des aspies ou des autistes de haut niveau et, à mon sens, aucun de ces choix n’est un mal en soit. Parler du syndrome d’Asperger, par exemple, c’est d’abord une façon de désigner une spécificité à l’intérieur d’un champ plus large qui est ici l’autisme.


C’est un peu comme si je parle d’une pomme. Utiliser le terme « pomme » est une manière de désigner quelque chose de spécifique à l’intérieur d’une catégorie plus large qui est celle des « fruits ». Et cette façon de communiquer a des avantages. Si je souhaite manger une pomme et que je demande à manger un fruit, on peut m’apporter une pomme, mais on peut aussi m’apporter une orange, une banane, un kiwi… Le résultat devient hasardeux. Demander à manger une pomme n’est en rien de la discrimination par rapport aux autres fruits. C’est simplement une manière de nommer avec précision ce dont j’ai besoin ou j’ai envie à un moment précis.


Il y a même moyen de pousser la réflexion plus loin. Si je me rends dans un verger pour une dégustation, il y a de fortes chances que je puisse goûter des variétés de pommes différentes. Et il est possible que je préfère la saveur d’une sorte de pomme à une autre (granny smith, mackintosh, délicieuse, etc.) Lorsqu’une personne va cueillir des pommes dans le verger, il se peut qu’elle choisisse de mettre dans son panier une diversité de pommes différentes, comme il se peut qu’elle ne choisisse qu’une ou deux variétés. Et chacune de ces manières est acceptable. Chaque personne est la mieux placée pour connaître ce qu’elle recherche et ce dont elle a besoin. Une personne qui cueille des pommes en vue de faire des tartes peut privilégier un type de pommes qui se prête mieux à la cuisson qu’un autre. Si aucune pomme dans le verger n’est identifiée par son nom spécifique, sous prétexte de ne vouloir discriminer aucune variété de pommes, il est plus long et plus complexe de trouver la variété qui répond à nos besoins du moment (ce qui n’empêche pas, par ailleurs, une même personne de s’intéresser lors d'une autre occasion à une sorte différente ou à l’ensemble des variétés de pommes).


La façon de nommer les spécificités dans le champ de l’autisme, pour une personne concernée, c’est aussi une façon de parler de la manière dont la personne se ressent et dont elle ressent l’autisme en elle. Et à mon sens, là, il n’y a pas une réponse unique à donner.


Je suis une femme qui a reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger (TSA niveau 1) sur le tard. Lorsque je lis un texte ou que j'entends parler d'autisme, je ne ressens aucun malaise à ce que soit utilisée l’appellation générale Asperger ou « personne ayant un TSA ». Bien que les spécificités qui me concernent font partie de l’autisme (et que je les reconnais comme telles), je ne me définis pas à proprement parler comme une personne « autiste ». Que je ne me définisse pas ainsi, ne m’empêche pas d’entendre des personnes qui présentent des caractéristiques de fonctionnement semblables aux miennes, se nommer elles-mêmes « autistes ». Ce que ces personnes disent est intéressant, me rejoint parfois, même bien souvent. Ce que j'ai à dire, je l'espère, l'est tout autant. Dans mon for intérieur, c’est l’appellation « aspie » qui me parle le plus, dans laquelle je me reconnais.


Si j’écris ce texte aujourd’hui, c’est pour que les personnes concernées par l’autisme puissent continuer à se définir elles-mêmes comme elles le ressentent, en lien avec les référents qui sont les leurs. De respecter la pluralité des appellations et le choix de chacun, pour les raisons qui leur appartiennent. Une journée qui souligne le syndrome d’Asperger de manière spécifique ne ternit en rien ce qui se rapporte au champ de l’autisme de manière générale. Le syndrome d'Asperger est comme une pomme au milieu d'autres fruits, ce n’est qu’une façon de nommer les choses, de désigner une spécificité à l’intérieur d’un champ plus large.

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